왜 “레드타이”인가요? 어떻게 참여할 수 있나요?
“‘붉은 색’과 ‘넥타이’의 상징은 세계 혈우사회가 ‘혈연 공동체로 묶여있음’을 뜻한다. 붉은 색은 힘, 리더십, 용기, 결심 그리고 무엇보다 혈우병 공동체를 잘 나타내는 공감과 사랑이라는 감정을 말한다.” - 캠페인 제안자 미국혈우재단(NHF) 대표 Val D. Bias -
어떻게 시작된 캠페인이죠?
미국혈우재단(National Hemophilia Foundation)에서 시작한 이 캠페인은 혈우병, 본빌레브란트, 기타 출혈장애와 같은 선천적 출혈질환을 겪고 있는 환우들에 대한 긍정적인 의식제고와 국가적 소통을 목적으로 ‘레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)’라는 명칭으로 출범됐고, 2016년 세계혈우연맹 총회(7월 올란도)를 계기로 전세계 혈우병 회원국들에 전파되고 있다구요.
한국에서도 레드타이챌린지?
“환우와 환우가족, 환우의 친구와 동료, 혈우병 전문의사와 의료인, 혈우병 치료제 제약사, 혈우병 관련 정부기관과 국회 등 한국 혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나가고자 합니다.”
- 한국코헴회 회장 박정서 -
혈우병을 알리기 위해 레드타이를 매고 KBS ‘1대100’ 퀴즈프로에 출연했던 박정서회장과 회원들
‘혈우병’이란...
혈액 속 응고인자가 부족해 출혈시 지혈이 잘 되지 않는 유전성 희귀질환이에요. 1만명 중 1명꼴로 일어나고 우리나라엔 2300명 정도가 등록되어 치료받고 있지요.
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